這是一群特殊的兒童，自落入塵世，他們便與血魔同行，需要不停地輸血、排鐵才能維持稚嫩的生命。而籌錢(qián)，求血，也成為地貧兒通家庭最真實(shí)的寫(xiě)照。幸運(yùn)的是，對(duì)于這些兒童，父母從未離棄，社會(huì)各界也漸漸投來(lái)關(guān)注的目光。

為幫助這群特殊的孩子過(guò)兒童節(jié)，讓更多人加入關(guān)愛(ài)地貧兒童行列，繼 2014、2015 年本報(bào)開(kāi)展為山區(qū)留守兒童圓“六一”微心愿活動(dòng)后，今年“六一”兒童節(jié)前夕，本報(bào)將聯(lián)手市中心血站、市無(wú)償獻(xiàn)血志愿者服務(wù)隊(duì)等開(kāi)展“牽手關(guān)愛(ài)，讓地貧兒童過(guò)‘六一’”活動(dòng)，為愛(ài)心企業(yè)、團(tuán)體與地貧兒童搭建傳遞溫暖的平臺(tái)，幫 10名地貧兒童過(guò)一個(gè)快樂(lè)的節(jié)日。
 

每天早上起床，小睿婷都要拔掉身上的排鐵泵。

全市登記在冊(cè)地貧兒童110個(gè)

地貧全稱地中海貧血，是一種遺傳性溶血疾病，中重度地貧患者需常年進(jìn)行輸血、排鐵，往往為家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。據(jù)了解，廣東是地中海貧血高發(fā)區(qū)，平均每6 人中便有1 人為地貧基因攜帶者，而我市人群地貧基因攜帶率為 19.7%，即約5 個(gè)人中就有1 個(gè)人為地貧基因攜帶者，高于廣州、珠海、深圳等周邊城市。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前在我市婦幼保健院登記在冊(cè)需要輸血的重度地貧兒童有110人。

這些重型地貧患者自小被確診后，長(zhǎng)期靠輸血排鐵維持生命，根據(jù)統(tǒng)計(jì)，如果按預(yù)期生命40 歲計(jì)算,年均消耗約2 萬(wàn)毫升全血,40 年共消耗80 萬(wàn)毫升全血,并需終生使用去鐵劑，兩項(xiàng)費(fèi)用相加年人均超過(guò)10 萬(wàn)元，40年共約400萬(wàn)元。

常人無(wú)法體會(huì)的“早熟”

歲的江睿婷，在父親眼里是個(gè)活潑的孩子，出生3 個(gè)月后她被確診患有地中海貧血，從那一天起，小睿婷就需要靠輸血維持生命，每20 天就要到醫(yī)院進(jìn)行輸血，由于輸血后身體無(wú)法排鐵，每個(gè)星期她還需要打5 次排鐵針。“左右手臂各打一個(gè)針頭，肚臍兩邊各一個(gè)，一共4 個(gè)。”父親江東說(shuō)，由于常年輸血打針，跟同齡的正常孩子相比，對(duì)于針頭，女兒并不畏懼，她已經(jīng)習(xí)以為常了。由于通過(guò)排鐵泵注射排鐵劑需要將近 12 個(gè)鐘頭，小睿婷每次注射時(shí)間都是從晚上七八點(diǎn)開(kāi)始，到第二天醒來(lái)拔掉后才去幼兒園讀書(shū)。

已經(jīng)讀大大班的睿婷，早在4 歲的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)自己與其他孩子“不一樣”：每個(gè)月要去輸血兩次，每天回家還要打針吃藥“排鐵”。她經(jīng)常問(wèn)爸爸：“我為什么會(huì)生病？什么時(shí)候才能好起來(lái)？”她對(duì)自己的身體很好奇，仿佛有“十萬(wàn)個(gè)為什么”，江東這樣回答女兒的問(wèn)題：“那是遺傳的，你要輸血才會(huì)好，輸了血找到骨髓移植就不用再打針了。”他心里無(wú)法說(shuō)出的回答卻是：“我很愧疚，如果當(dāng)初做了婚檢，你就不會(huì)患上重型地貧了。”江東明白，隨著孩子年齡增長(zhǎng)，有些事情無(wú)法隱瞞，只要有什么事，家人都會(huì)向女兒坦白。

小睿婷的治療費(fèi)是家里開(kāi)銷(xiāo)的大頭。每個(gè)月輸血加上打針，費(fèi)用要將近5000 元，江東只好拼命地賺錢(qián)。在記者采訪的10 個(gè)地貧兒童過(guò)程中，這些孩子都有共同的特點(diǎn)：擔(dān)心家人不帶他們到醫(yī)院輸血。“差不多快到輸血的日子，她就會(huì)在你面前來(lái)討好你，提醒你要給她輸血了，怕我們不帶她去醫(yī)院。”江東說(shuō)，女兒懂事后很乖巧、體貼，她會(huì)用各種方式取得家人的關(guān)注。

去年“六一”兒童節(jié)，志愿者上門(mén)探望小睿婷，給她送了一只公仔，這是她第一次收到別人給她的兒童節(jié)禮物。對(duì)于兒童節(jié)心愿，開(kāi)朗的小睿婷猶豫了一下，說(shuō)出了想要家人帶她出去玩的愿望。自從過(guò)上“輸血、打針”的日子，江東從來(lái)沒(méi)有帶著女兒外出游玩，他心里清楚，到景區(qū)游玩的門(mén)票，或者買(mǎi)禮物的錢(qián)，可以給女兒購(gòu)買(mǎi)不少排鐵劑。

小瑋樂(lè)最喜歡畫(huà)畫(huà)，在母親節(jié)和父親節(jié)她會(huì)給父母送上自己畫(huà)的畫(huà)。

骨髓移植手術(shù)是唯一心愿

小睿婷最大的心愿就是“趕緊找到骨髓做手術(shù)，我就能好起來(lái)”。這也是所有地貧家庭及地貧兒童的共同心聲。

已經(jīng)懂事的袁瑋樂(lè)最近總向母親說(shuō)，自己很累很煩惱。煩什么呢？媽媽黎文燕說(shuō)，只要到了輸血的日子，小瑋樂(lè)就要向幼兒園請(qǐng)假，如果遇到缺血的季節(jié)，孩子輸不上血，身體更是虛弱得無(wú)法上學(xué)。曾經(jīng)有一段時(shí)間，真正煩心的還不是小瑋樂(lè)，而是黎文燕與丈夫，孩子兩歲的時(shí)候被檢查出地貧，之后長(zhǎng)期進(jìn)行輸血，針頭給小瑋樂(lè)帶來(lái)的痛楚，讓她常趁家人不注意時(shí)從醫(yī)院溜走。但最后，在病魔的折磨下，小瑋樂(lè)只能“乖乖就范”。

小瑋樂(lè)的最大興趣是畫(huà)畫(huà)，讀幼兒園之后，每到母親節(jié)和父親節(jié)，小瑋樂(lè)總會(huì)在幼兒園畫(huà)一幅畫(huà)，作為禮物送給父母�？吹脚畠郝�慢懂事，黎文燕既感到暖心，又覺(jué)得心疼。每次需要輸血、打針，女兒總是很疑惑，為什么別的小朋友不用輸血打針，黎文燕總會(huì)講許多安慰女兒的話，試圖繼續(xù)隱瞞事實(shí)，她不想讓女兒過(guò)早地知道自己的病情。

也許有一天，紙還是包不住火。黎文燕與丈夫曾很多次想過(guò)，等女兒慢慢長(zhǎng)大后，他們?cè)撊绾蚊鎸?duì)孩子，對(duì)她的病情做出解釋。每一次想這個(gè)問(wèn)題，夫妻倆總是很痛苦。黎文燕說(shuō)，她希望女兒能盡快進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，健康快樂(lè)地成長(zhǎng)。

不愿讓孩子因病自卑

在本報(bào)記者采訪的地貧兒童家長(zhǎng)中，多數(shù)家長(zhǎng)最初選擇對(duì)孩子以及外人進(jìn)行隱瞞，他們普遍都有這樣的顧慮， “告訴別人，會(huì)不會(huì)有人看不起孩子？” “知道孩子是地貧兒童，孩子讀書(shū)會(huì)不會(huì)受限？”……種種顧慮，加上治療壓力，讓許多家長(zhǎng)選擇了沉默，他們想要保護(hù)孩子的自尊心。

長(zhǎng)期的輸血和排鐵，地貧不僅折磨著孩子，也經(jīng)年累月地折磨著父母，消耗錢(qián)財(cái)，地貧家庭十有八九貧困交加。在眾多地貧家庭中，除了省吃儉用購(gòu)買(mǎi)維系生命所需的血袋，地貧孩子不能像同齡人那樣擁有快樂(lè)的童年，他們的兒童節(jié)也許在病痛中度過(guò)，也許在輸血扎針中度過(guò)，他們心里都有自己的夢(mèng)想，很簡(jiǎn)單，卻難以實(shí)現(xiàn)。

一起幫他們過(guò)“六一”

病痛，貧困，相似的命運(yùn)與生活狀態(tài)，這是這群地貧兒童無(wú)法改變的現(xiàn)實(shí)。

為讓更多人關(guān)注地貧兒童，加入關(guān)愛(ài)行列，連日來(lái)，本報(bào)與河源市中心血站、市無(wú)償獻(xiàn)血志愿者服務(wù)隊(duì)發(fā)起“牽手關(guān)愛(ài)，讓地貧兒童過(guò)‘六一’”活動(dòng)，挑選 10 位地貧兒童，在本周日為他們過(guò)“六一”兒童節(jié)。活動(dòng)發(fā)起后，得到河源巴伐利亞莊園等眾多愛(ài)心企業(yè)的大力支持。屆時(shí)，志愿者將組織全市10 名地貧兒童與他們的家長(zhǎng)，共同開(kāi)展游園活動(dòng)，匯源集團(tuán)志愿者服務(wù)隊(duì)表示，將捐助活動(dòng)費(fèi)用兩千元及活動(dòng)車(chē)輛和飲用水。本報(bào)記者也將對(duì)此次活動(dòng)進(jìn)行全程記錄。

孩子們的心愿，愛(ài)心人士的心意，能在兩者之間架起橋梁，我們何其榮幸。

本報(bào)記者  吳奕鎮(zhèn)  文/圖